Social

21 de hunedoreni suferă de boli rare

Publicat

cu 9 luni in urma

29 februarie 2024

Redactat de

Ramona Ștefan

Un număr de 21 de hunedoreni suferă de boli rare și beneficiază de tratament în cadrul Programului Național – Tratamentul Bolilor Rare, potrivit reprezentanților Direcției de Sănătate Publică (DSP). Dintre aceștia, 12 au fost diagnosticați cu scleroză laterală amiotrofică, cunoscută și ca boala Lou Gehrig, alți șase bolnavi suferă de fibroză pulmonară idiopatică, doi cu mucoviscidoză și mai există un bolnav cu sindrom de imunodeficiență primară. Datele statistice au fost făcute publice în contextul „Zilei Internaționale a Bolilor Rare”, marcată, în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie.

Anul acesta, “Ziua Internațională a Bolilor Rare” se celebrează în data de 29 februarie, cea mai rară zi din calendarul anual. „O boală rară este o boală care afectează mai puțin de 5 din 10000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 6000 de boli rare, dintre care 72 la sută sunt de origine genetică, iar 75 la sută dintre bolile rare afectează copiii. Astfel: se estimează că aproximativ cinci la sută din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară, ceea ce înseamnă că un număr de 300 de milioane de persoane trăiesc cu aceste afecțiuni, aproape echivalentul populației Statelor Unite ale Americii. Cele peste 6.000 de boli rare identificate sunt caracterizate de o mare diversitate de simptome, care variază nu numai de la boală la boală, ci și de la un pacient la alt pacient care suferă de aceeași boală; 72 la sută dintre bolile rare sunt genetice, celelalte fiind rezultatul infecțiilor virale sau bacteriene, alergiilor, factorilor din mediul înconjurător sau sunt cancere rare; multe boli rare sunt cronice și progresive, fapt care duce la o calitate scăzută a vieții pacienților, izolare și stigmatizare. 70 la sută dintre bolile rare genetice, debutează în copilărie; aproape 1 din 5 cancere este estimat ca fiind cancer rar existând în jur de 200 de tipuri de cancere rare. “Ziua Internațională a Bolilor Rare” este organizată anual pentru a crește conștientizarea asupra bolilor rare inclusiv impactul lor asupra vieții pacienților și familiilor lor și oferă tuturor persoanelor (pacienți, familiile acestora, îngrijitori, profesioniști din domeniul sănătății, cercetători, clinicieni, factori de decizie, reprezentanți ai industriei și publicul larg) oportunitatea de a milita împreună cu cele peste 1.000 de asociații de pacienți din 74 de state pentru echitate, acces la servicii de diagnostic și tratament și oportunități sociale, pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară”, se arată într-un comunicat al DSP Hunedoara.

8.000 de persoane cu boli rare, în România

În România, în evidențe se află 8.000 de persoane cu boli rare, dar se estimează că numărul acestora este posibil mult mai mare.

În prezent, Institutul Național de Sănătate Publică (INSP), în colaborare cu comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătății și cu asociațiile pacienților cu boli rare, are în plan dezvoltarea Registrului Național al Bolilor Rare, în acord cu recomandările Consiliului Uniunii Europene privind acțiunea în domeniul bolilor rare. “Registrul Național al Bolilor Rare este o resursă esențială pentru a înțelege mai bine și a răspunde problematicilor complexe ridicate de bolile rare. Registrul oferă posibilitatea de a documenta istoria naturală a bolii, prin urmărirea simptomelor, rezultatelor, variabilității acestora, este o oportunitate de a monitoriza siguranța tratamentului și de a evalua eficiența tratamentelor în viața reală. Un registru al bolilor rare reprezintă o oportunitate de a implica activ pacienții, de a avea informații directe de la ei, astfel încât rezultatele să fie conform nevoilor și experiențelor lor și dă posibilitatea generării de dovezi științifice pentru medicina personalizată. În tot acest context, „Ziua Internațională a Bolilor Rare oferă prilejul de a milita pentru un progres real la nivel local, național și internațional al acțiunilor și intervențiilor menite să îmbunătățească calitatea serviciilor medicale de diagnostic și tratament pentru bolile rare și să asigure egalitatea de șanse în integrarea socială a pacienților diagnosticați cu o boală rară”, se mai arată în comunicatul DSP Hunedoara.

„Ziua Internațională a Bolilor Rare” este celebrată, în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, dată stabilită de către EURORDIS – Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli începând cu anul 2008.

Date statistice despre bolnavii cu boli rare din judeţul Hunedoara, care beneficiază de tratament în cadrul Programului Naţional – Tratamentul Bolilor Rare:

Boli rare	2018	2019	2020	2021	2022	2023
Sindrom de imunodeficienţă primară	1	1	1	1 Advertisement	1	1
Mucoviscidoză	3	2	4	4	0	2
Scleroză laterală amiotrofică	19	20	16 Advertisement	17	15	12
Fibroza pulmonara idiopatica	1	–	–	–	9	6

Sursa: DSP Hunedoara

Etichete:boli rare DSP Hunedoara Ziua Internațională a Bolilor Rare

Urmatorul

Se caută voluntari pentru Centrul de zi „Clubul Seniorilor” din Deva

Nu rata

Rata șomajului, în creștere în județ. 4, 67 la sută – valoarea calculată la sfârșitul lunii trecute

Actualitate

60 de copii din Deva, cu părinți plecați la muncă în străinătate, monitorizați de asistenții sociali

Publicat

cu 5 zile in urma

27 noiembrie 2024

Redactat de

Ramona Ștefan

Un număr de 60 de elevi și preșcolari, cu vârste cuprinse între 3 și 18 ani, care au părinți plecați la muncă în străinătate, au fost monitorizați, anul acesta, de Direcția de Asistență Socială (DAS) Deva.

Dintre aceștia, mai mult de 80 la sută se află în grija unui singur părinte (mama – în 63 la sută dintre cazuri) și aproape o cincime, în îngrijirea bunicilor, fraților și surorilor mai mari, a mătușilor sau a altor rude.

Direcția de Asistență Socială Deva a solicitat unităților de învățământ preuniversitar din municipiul Deva date și informații cu privire la copiii care au părinți plecați la muncă în străinătate, dar și la cei care au revenit în țară după o perioadă de ședere în străinătate, alături de părinți, mai mare de un an.

„Informațiile sunt necesare în vederea monitorizării modului de creștere și îngrijire a copiilor pe perioada absenței părinților, precum și a serviciilor sociale de care copiii pot beneficia”, arată reprezentanții DAS Deva.

Potrivit legii, școlile și grădinițele au la dispoziție 15 zile pentru a transmite DAS Deva datele și informațiile solicitate.

„Concret, în perioada monitorizării, asistenții sociali vor efectua vizite periodice la domiciliul copiilor și vor urmări în mod deosebit evoluția acestora și adaptarea la noul mod de viață, modul în care sunt îngrijiți, starea fizică, performanțele școlare, dar și grupul de prieteni și anturajul fiecărui copil. De asemenea, copiii vor putea beneficia de programe gratuite de consiliere psihologică, dacă, în urma evaluării, se constată că starea emoțională a acestora este afectată”, mai arată reprezentanții DAS Deva.

Conform cifrelor raportate de unitățile de învățământ, în anul școlar trecut numărul copiilor cu părinți plecați la muncă în străinătate a scăzut cu 20% față de anul școlar 2022 – 2023.

Citeste mai mult ...

Actualitate

Ajutoare de urgență, aprobate de Guvern, pentru familii și persoane singure din mai multe județe, inclusiv Hunedoara

Publicat

cu 2 săptămâni in urma

21 noiembrie 2024

Redactat de

Ramona Ștefan

Guvernul a aprobat acordarea de ajutoare de urgență în sumă totală de 1.789.520 lei pentru sprijinirea a 430 familii și persoane singure, care fie se află în situații de necesitate cauzate de incendii, fenomene meteorologice severe, fie în situații deosebite determinate de starea de sănătate ori alte cauze care pot conduce la creșterea riscului de excluziune socială.

Potrivit unui comunicat transmis de Ministerul Muncii și Solidarității Sociale, suma de 1.079.400 lei a fost alocată pentru 271 familii și persoane singure care se confruntă cu situații deosebite determinate de starea de sănătate ori alte cauze care pot conduce la apariția sau sporirea riscului de excluziune socială, din județele: Alba, Arad, Argeș, Bacău, Bistrița-Năsăud, Botoșani, Brașov, Brăila, Buzău, Caraș Severin, Constanța, Covasna, Dâmbovița, Giurgiu, Gorj, Harghita, Hunedoara, Ialomița, Iași, Ilfov, Mureș, Neamț, Olt, Sibiu, Suceava, Teleorman, Timiș, Vaslui, Vâlcea, Vrancea și municipiul București.

De asemenea, 208.500 lei au fost alocați pentru 33 familii și persoane singure aflate în situații de necesitate cauzate de incendii, din județele: Alba, Bacău, Botoșani, Brăila, Buzău, Caraș Severin, Constanța, Covasna, Gorj, Ialomița, Iași, Mehedinți, Olt, Suceava, Teleorman, Vaslui, Vâlcea și Vrancea; iar 501.620 lei pentru 126 familii și persoane singure aflate în situații de necesitate cauzate de fenomene meteorologice severe produse în acest an. Aceste persoane, afectate de fenomenele meteorologice extreme, sunt din județele: Bistrița Năsăud, Botoșani, Caraș Severin, Constanța, Maramureș, Neamț și Prahova.

“Continuăm să monitorizăm, cu ajutorul autorităților locale, situația persoanelor care din diferite motive ajung în situații extreme și să le sprijinim pentru a depăși aceste etape de viață. În anul 2024 am acordat ajutoare de urgență în sumă totală de 164.147.036 lei, din care suma de 156.300.000 lei a fost alocată pentru sprijinirea familiilor și persoanelor singure afectate de fenomene meteorologice deosebite produse în luna septembrie 2024”, a declarat ministrul Muncii și Solidarității Sociale, Simona Bucura-Oprescu.

Suma necesară pentru plata ajutoarelor de urgență se suportă din bugetul alocat Ministerului Muncii și Solidarității Sociale.

Citeste mai mult ...

Actualitate

DAS Deva distribuie, de vineri, tichetele de călătorie gratuite, destinate persoanelor cu dizabilități

Publicat

cu 2 săptămâni in urma

21 noiembrie 2024

Redactat de

Ramona Ștefan

Tichetele de călătorie gratuite pentru transportul public local, destinate copiilor și adulților cu dizabilități din municipiul Deva, se distribuie începând de vineri, 22 noiembrie 2024, au informat reprezentanții Direcției de Asistență Socială (DAS).

Tichetele pot fi ridicate în perioada 22 noiembrie – 20 decembrie 2024, din clădirea Pieței Centrale Deva, etajul 1, biroul nr. 21, după următorul program:

– luni – miercuri, între orele 08:00 – 16:30

– joi, între orele 08:00 – 09:00 și 14:00 – 16:30

– vineri, între orele 08:00 – 14:00

„Tichetele de călătorie gratuite pentru transportul public local sunt valabile în perioada decembrie 2024 – martie 2025 și sunt destinate copiilor și adulților cu dizabilități, încadrați în grad de handicap grav sau accentuat, precum și însoțitorilor sau asistenților personali ai persoanelor cu dizabilități încadrate în grad de handicap grav”, transmit reprezentanții DAS Deva.

Documente necesare pentru eliberarea tichetelor sunt: cartea de identitate / certificatul de naștere (în cazul minorilor), legitimația de călătorie, eliberată de Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului Hunedoara, certificatul de încadrare în grad de handicap.

Tichetele gratuite de călătorie pentru transportul public local pot fi utilizate pentru 20 de călătorii/lună, în municipiului Deva și localitățile aparținătoare (Sântuhalm, Archia, Bârcea Mică și Cristur).

Informații suplimentare se pot obține la numerele de telefon 0755.878.918 și 0737.036.004, de luni până joi – între orele 8:00 – 16:30 și vineri – între orele 8:00 – 14:00.

Citeste mai mult ...