Connect with us
Data: 18/04/2024
.

Social

21 de hunedoreni suferă de boli rare

Publicat

pe

Un număr de 21 de hunedoreni suferă de boli rare și beneficiază de tratament în cadrul Programului Național – Tratamentul Bolilor Rare, potrivit reprezentanților Direcției de Sănătate Publică (DSP). Dintre aceștia, 12 au fost diagnosticați cu scleroză laterală amiotrofică, cunoscută și ca boala Lou Gehrig, alți șase bolnavi suferă de fibroză pulmonară idiopatică, doi cu mucoviscidoză și mai există un bolnav cu sindrom de imunodeficiență primară. Datele statistice au fost făcute publice în contextul „Zilei Internaționale a Bolilor Rare”, marcată, în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie.

 

Anul acesta, “Ziua Internațională a Bolilor Rare” se celebrează în data de 29 februarie, cea mai rară zi din calendarul anual. „O boală rară este o boală care afectează mai puțin de 5 din 10000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 6000 de boli rare, dintre care 72 la sută sunt de origine genetică, iar 75 la sută dintre bolile rare afectează copiii. Astfel: se estimează că aproximativ cinci la sută din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară, ceea ce înseamnă că un număr de 300 de milioane de persoane trăiesc cu aceste afecțiuni, aproape echivalentul populației Statelor Unite ale Americii. Cele peste 6.000 de boli rare identificate sunt caracterizate de o mare diversitate de simptome, care variază nu numai de la boală la boală, ci și de la un pacient la alt pacient care suferă de aceeași boală; 72 la sută dintre bolile rare sunt genetice, celelalte fiind rezultatul infecțiilor virale sau bacteriene, alergiilor, factorilor din mediul înconjurător sau sunt cancere rare; multe boli rare sunt cronice și progresive, fapt care duce la o calitate scăzută a vieții pacienților, izolare și stigmatizare. 70 la sută dintre bolile rare genetice, debutează în copilărie; aproape 1 din 5 cancere este estimat ca fiind cancer rar existând în jur de 200 de tipuri de cancere rare. “Ziua Internațională a Bolilor Rare” este organizată anual pentru a crește conștientizarea asupra bolilor rare inclusiv impactul lor asupra vieții pacienților și familiilor lor și oferă tuturor persoanelor (pacienți, familiile acestora, îngrijitori, profesioniști din domeniul sănătății, cercetători, clinicieni, factori de decizie, reprezentanți ai industriei și publicul larg) oportunitatea de a milita împreună cu cele peste 1.000 de asociații de pacienți din 74 de state pentru echitate, acces la servicii de diagnostic și tratament și oportunități sociale, pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară”, se arată într-un comunicat al DSP Hunedoara.

8.000 de persoane cu boli rare, în România

În România, în evidențe se află 8.000 de persoane cu boli rare, dar se estimează că numărul acestora este posibil mult mai mare.

În prezent, Institutul Național de Sănătate Publică (INSP), în colaborare cu comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătății și cu asociațiile pacienților cu boli rare, are în plan dezvoltarea Registrului Național al Bolilor Rare, în acord cu recomandările Consiliului Uniunii Europene privind acțiunea în domeniul bolilor rare. “Registrul Național al Bolilor Rare este o resursă esențială pentru a înțelege mai bine și a răspunde problematicilor complexe ridicate de bolile rare. Registrul oferă posibilitatea de a documenta istoria naturală a bolii, prin urmărirea simptomelor, rezultatelor, variabilității acestora, este o oportunitate de a monitoriza siguranța tratamentului și de a evalua eficiența tratamentelor în viața reală. Un registru al bolilor rare reprezintă o oportunitate de a implica activ pacienții, de a avea informații directe de la ei, astfel încât rezultatele să fie conform nevoilor și experiențelor lor și dă posibilitatea generării de dovezi științifice pentru medicina personalizată. În tot acest context, Ziua Internațională a Bolilor Rare oferă prilejul de a milita pentru un progres real la nivel local, național și internațional al acțiunilor și intervențiilor menite să îmbunătățească calitatea serviciilor medicale de diagnostic și tratament pentru bolile rare și să asigure egalitatea de șanse în integrarea socială a pacienților diagnosticați cu o boală rară”, se mai arată în comunicatul DSP Hunedoara.

„Ziua Internațională a Bolilor Rare” este celebrată, în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, dată stabilită de către EURORDIS – Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli începând cu anul 2008.

Advertisement

 

Date statistice despre bolnavii cu boli rare din judeţul Hunedoara, care beneficiază de tratament în cadrul Programului Naţional – Tratamentul Bolilor Rare:
Boli rare 2018 2019 2020

2021

2022 2023
Sindrom de imunodeficienţă primară 1

1

1

1

Advertisement
1 1
Mucoviscidoză 3

2

4

4

0 2
Scleroză laterală amiotrofică 19

20

16

Advertisement

17

15 12
Fibroza pulmonara idiopatica 1

9 6
Sursa: DSP Hunedoara
Advertisement

Actualitate

DAS Deva prelungește termenul de distribuire a tichetelor gratuite de călătorie, destinate persoanelor cu dizabilități

Publicat

pe

Redactat de

Direcţia de Asistenţă Socială Deva prelungeşte perioada de distribuire a tichetelor gratuite de călătorie pentru transportul public local, valabile în intervalul aprilie – iulie 2024 și destinate persoanelor cu dizabilităţi.

Astfel, persoanele care se află în situaţii deosebite (internare, absenţă din localitate etc.) şi nu au posibilitatea să ridice tichetele gratuite de călătorie până vineri, 19 aprilie 2024, pot intra în posesia acestora începând de luni, 22 aprilie 2024.

Tichetele pot fi ridicate de la Compartimentul Monitorizare Asistenţi Personali, situat în clădirea Pieței Centrale Deva, etajul 1, Biroul nr. 21, după următorul PROGRAM:

– luni – miercuri, între orele 8:00-16:30

– joi, între orele 8:00-10:00 și 14:00-16:30

Advertisement

– vineri, între orele 8:00-14:00.

Tichetele gratuite de călătorie pentru transportul public local pot fi utilizate în perioada aprilie iulie 2024 și sunt destinate copiilor și adulților cu dizabilități, încadrați în grad de handicap grav sau accentuat, precum şi însoţitorilor/asistenţilor personali ai persoanelor cu dizabilităţi, încadrate în grad de handicap grav.

La ridicarea tichetelor este obligatorie prezentarea următoarelor documente:

– cartea de identitate sau certificatul de naştere (în cazul minorilor)

– legitimaţia de călătorie, eliberată de Direcţia Generală de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului Hunedoara

Advertisement

– certificatul de încadrare în grad de handicap

Tichetele gratuite de călătorie pentru transportul public local sunt valabile pentru 20 călătorii/lună, în municipiul Deva şi localităţile aparţinătoare (Sântuhalm, Archia, Bârcea Mică și Cristur).

INFORMAŢII SUPLIMENTARE se pot obţine la numerele de telefon 0755.878.918 şi 0737.036.004, în timpul programului de lucru.

Până în prezent, aproximativ 450 de persoane cu dizabilități și însoțitori sau asistenți personali ai acestora au ridicat tichetele gratuite de călătorie pentru perioada aprilie – iulie 2024, ceea ce înseamnă mai mult de jumătate din totalul beneficiarilor.

Sursa: Direcția de Asistență Socială Deva

Advertisement
Citeste mai mult ...

Actualitate

DAS Deva: Tichete sociale, de 2.000 de lei, pentru mamele aflate în situații defavorizate

Publicat

pe

Redactat de

Mamele aflate în situații defavorizate vor primi tichete sociale pe suport electronic, în valoare de 2.000 de lei, pentru nou-născuți – prin Programul Incluziune și Demnitate Socială 2021-2027. Banii pot fi folosiți doar pentru produse necesare îngrijirii nou-născutului.

Sprijinul material se acordă în perioada 2024 – 2027, pentru copii născuți începând cu data de 12 aprilie 2024, dar nu mai târziu de 3 luni de la nașterea copilului. De asemenea, în cazul unei nașteri multiple, sprijinul material se acordă pentru fiecare nou-născut.

Valoarea tichetului social va fi acordată într-o singură tranșă pentru fiecare nou-născut.

DE REȚINUT! Măsura de sprijin material nu este aplicabilă imediat. Autorităţile publice centrale au la dispoziţie 30 de zile de la intrarea în vigoare a Ordonanţei de Urgenţă nr. 34/2024 pentru a stabili procedura specifică de distribuire a tichetelor sociale pe suport electronic pentru nou-născuţi şi mecanismul de implementare aferent.

Potrivit actului normativ, șase CATEGORII DE PERSOANE vor primi tichetele sociale pentru nou-născuți, astfel:

Advertisement

– mame cărora le este stabilit dreptul la venit minim de incluziune (indiferent de componenta acestuia)

– mame cu dizabilități

– mame aflate temporar în situații critice de viață, respectiv victime ale calamităților, ale violenței domestice sau aflate în alte situații de risc, stabilite prin anchetă socială

– mame care nu dețin acte de identitate

– mame minore

Advertisement

– mame cetățeni străini sau apatrizi proveniți din zone de conflict armat, care dețin permis de ședere temporară

Prin excepție, în cazul în care copilul este lipsit de ocrotirea mamei în primele 3 luni de la naștere, tichetul social poate fi acordat reprezentantului legal al copilului.

Tichetele sociale pentru nou-născuți pot fi folosite în termen de maximum 6 luni de la data emiterii, doar pe teritoriul României. Tichetele nu permit efectuarea de operațiuni de retragere de numerar sau de preschimbare în numerar.

Potrivit OUG nr. 34/2024, măsura de sprijin material este completată de măsuri auxiliare, care vor fi puse în aplicare de serviciile publice de asistență socială. Acestea constau în activități care au ca scop reducerea deprivării materiale și care pot include indicații de îngrijire a nou-născutului, educație cu privire la asigurarea igienei corporale și a locuinței, facilitarea accesului la servicii medicale, orientarea către servicii sociale, recomandări nutriționale pentru bebeluși etc.

INFORMAȚII SUPLIMENTARE se pot obține la numerele de telefon 0799.992.311 și 0254.218.030 / Tasta 1 (Serviciul Evidență și Plată Beneficii de Asistență Socială), după următorul program: luni – joi, între orele 8:00-11:00 și 14:00-16:00 și vineri, între orele 8:00-11:00.

Advertisement

Direcţia de Asistenţă Socială Deva

Citeste mai mult ...

Actualitate

DAS Deva: Peste 600 de copii și adulți cu dizabilități primesc indemnizația pentru luna martie 2024

Publicat

pe

Redactat de

Peste 1.300.000 de lei de la bugetul local al municipiului Deva vor intra, miercuri, 10 aprilie 2024, în contul persoanelor cu dizabilităţi încadrate în grad de handicap “grav cu asistent personal” – pentru plata indemnizaţiei aferente lunii martie 2024.

Astfel, suma de 1.347.556 lei reprezintă plata drepturilor băneşti pentru un număr de 646 de copii şi adulţi cu dizabilităţi, din municipiul Deva, care beneficiază de indemnizaţie lunară pentru persoana cu handicap grav.

Prin EXCEPŢIE, 13 persoane cu handicap grav, care se află în curs de instituire a curatelei şi, ca atare, nu deţin încă un cont bancar, îşi vor ridica indemnizaţia de la casieria Direcţiei de Asistenţă Socială Deva (Str. I.L. Caragiale, nr. 4, etaj 1) – în zilele de marți și miercuri, după următorul PROGRAM:

marți, 9 aprilie 2024 – între orele 12:30 – 15:00

miercuri, 10 aprilie 2024 – între orele 8:30-11:00

Advertisement

Plata indemnizaţiei se face pe baza actului de identitate al persoanei cu dizabilităţi, precum și al persoanei care se prezintă la casierie pentru ridicarea drepturilor băneşti.

INFORMAŢII SUPLIMENTARE se pot obţine la numerele de telefon 0755.878.599 şi 0254.218.030 / Tasta 6 (Casierie), în timpul programului de lucru.

Direcţia de Asistenţă Socială Deva

Citeste mai mult ...

URMARESTE Servus HD TV

Ultima ora

PROGNOZA METEO

CURS VALUTAR

PUBLICITATE

Cumpara si citeste PDF

ABONAMENT ONLINE

MICA / MARE PUBLICITATE

LOCURI DE MUNCA

ANUNTURI MICA PUBLICITATE

publica anunt servuspress

Agentie Imobiliara Deva

Actualitate